"תמיכה בהורים לילדים עם צרכים מיוחדים קריטית. הם חייבים לדעת שהם לא לבד"

הרצח המזעזע בחריש שבו על פי החשד רצחו הורים את ילדם בן ה-8 עם צרכים מיוחדים מעלה שוב את האתגרים העצומים שבגידול ילד "מיוחד" – ואת ההכרח של ההורים להתמודד עם קשיים לאורך כל הדרך. "כל התהליך מתחיל מרגע שההורים מזהים שההתפתחות של הילד אינה תקינה", מסבירה נורית קלנדרוב שמיט, פסיכולוגית התפתחות בכירה, מדריכה ואחראית במכון התפתחות הילד של הכללית במחוז דן – פ"ת, בראיון ל"רגישות", "לפעמים זה מגיע מתוך אבחון עצמי – ההורה מבחין שמשהו לא עובד כמו שצריך, כמו עיכוב שפתי או חוסר יצירת קשר עין. לפעמים, המסגרות החינוכיות מעלות דגלים אדומים".

"ברגע שמתקבלת הבשורה, היא עלולה להיות קשה מאוד להורים. "לשמוע שיש לילד שלך לקות כלשהי, זו בשורה שמעלה הרבה מאוד שאלות. זה מפחיד, זה מלחיץ, וזה משנה את כל התפיסה שלך לגבי העתיד של הילד".

לדברי ד"ר קלנדרוב-שמיט, כאשר הורים מגלים שילדם זקוק להתאמות מיוחדות, המחשבות שלהם נודדות מיד אל העתיד והאתגרים הצפויים. היא מסבירה כי הדאגות המרכזיות של ההורים הן עמוקות ומגוונות, ועוסקות בעיקר בשאלה כיצד הילד ישתלב בעולם. "הורים דואגים אם הילד ימצא חברים, אם יוכל לתקשר בצורה מותאמת ולהסתדר עם ילדים אחרים. החשש מדחייה חברתית הוא אחד הכבדים ביותר", היא אומרת.

בנוסף, שאלת העתיד המקצועי והאישי מטרידה מאוד את ההורים. "הם שואלים את עצמם האם הילד יוכל להחזיק בעבודה, להקים משפחה ולנהל חיים עצמאיים. ככל שהילד מתבגר, החשש הזה רק מתגבר".

היא מדגישה בדבריה: "הורים לילדים עם צרכים מיוחדים לא צריכים להתמודד לבד". לדבריה, "בארץ יש מערכות תמיכה נהדרות – החל מגני תקשורת ובתי ספר מיוחדים ועד טיפול פרטני וקבוצות תמיכה להורים". התמיכה הזו היא קריטית: "הורים צריכים לדעת שהם לא לבד במסע הזה. קבוצות התמיכה מאפשרות להם לשתף, ללמוד ולהתחזק".

ד"ר קלנדרוב-שמיט מרחיבה על הקשיים ואומרת כי "הורים לילדים עם צרכים מיוחדים מתמודדים עם אתגרים יומיומיים מורכבים יותר מהרגיל. שגרות יומיות כמו מעבר בין פעילויות, רחצה או משחק פשוט, הופכות לעיתים למשימות שדורשות סבלנות רבה והתאמות מיוחדות". יש ילדים שמתקשים במעברים או מגיבים בעוצמות רגשיות גדולות לשינויים קטנים", היא מתארת. "הורים לעיתים חווים קושי להתמודד עם תגובות כאלו, במיוחד במרחבים ציבוריים, שבהם תגובות של הסביבה עלולות להקשות עוד יותר".

לדבריה, השפעת הילד עם הצרכים המיוחדים אינה מוגבלת רק אליו – היא משפיעה על כל המשפחה. "האחים לומדים לחלוק, להתמודד ולפעמים לוותר. המשפחה כולה הופכת להיות ‘משפחה מיוחדת’". יש מקרים שבהם גם האחים זקוקים לליווי רגשי. "חשוב לנו להסתכל על כל המשפחה – לא רק על הילד. המטרה היא לבנות סביבה תומכת לכולם".

ד"ר קלנדרוב-שמיט סבורה ש"כאשר ההורים מקבלים הדרכה ותמיכה, זה משפיע לטובה על ההתמודדות שלהם ביומיום וגם על התפתחות הילד. תמיכה נכונה, ההורים מצליחים להתמודד טוב יותר עם הקשיים ולבנות סביבת תמיכה מותאמת". לדבריה, "זהו תהליך ארוך ולעיתים לא פשוט, אבל הליווי הנכון מאפשר למשפחות לצלוח אותו ולמצוא כוחות בדרך".