הילדים השקופים: תלמידים עם מחלות נדירות ללא מענה במערכת החינוך

בוועדת החינוך של הכנסת קיימו השבוע דיון בנושא ההתמודדות של אלפי תלמידים החולים במחלות נדירות במערכת החינוך. הורים דיווחו על קשיים משמעותיים בקבלת סייעות רפואיות, נגישות והתאמות לימודיות ורגשיות, וציינו כי חלק מהילדים נותרים ללא מסגרת כלל.

שרון אקשטיין, אם לשיר, החולה במחלה אוטואימונית במפרקים, סיפרה על כשל חמור בציוות סייעת רפואית בבית הספר של בתה: "בוקר אחד גיליתי שהוחלפה הסייעת של בתי – ללא כל הודעה מוקדמת. הסייעת החדשה כלל לא הוכשרה לצרכים שלה. היא חשבה שיש לה לקות למידה, כשבפועל מדובר בבעיה פיזית ורגשית. אם לא הייתי נלחמת עבור הילדה שלי, היא לא הייתה מקבלת כלום". נציגת משרד החינוך, אפרת לאופר, התייחסה למקרה: "אין זה משקף את כלל המקרים".

נופלים בין הכיסאות

נועה בן אריה, מהשלטון המקומי, ציינה כי האחריות לטיפול בבקשות לסייעות רפואיות היא של הרשות המקומית, אך הדגישה: "אגף החינוך ברשות חייב להיות מודע לתחלופת הסייעות וליידע את ההורים בזמן".

ליאור בר ניר, מהמועצה לשלום הילד, הציגה דוגמה כואבת: ילדה שעברה ארבעה ניתוחי לב ו-28 צנתורים, אך אינה זכאית לסיוע משום שמקרה כמו שלה אינו מופיע בחוזר מנכ"ל משרד החינוך. "אנחנו כבר בפברואר, והיא עדיין לא בבית הספר כי אין לה סיוע. אז תנו לה פתרון אחר".

נסרין אבו גאנם, אם לילד עם תסמונת ברדט-בידל, סיפרה כי למרות שילדיה סובלים מהשמנת יתר גנטית ולקויות ראייה, הם אינם זכאים להתאמות במערכת החינוך: "בתי דארין, שסובלת מעיוורון ובעיות אורתופדיות, לומדת בבית ספר ללא הנגשה מינימלית. כשביקשתי מעלית, נאמר לי שהיא מיועדת רק למי שמרותק לכיסא גלגלים. זו פשוט התעללות".

"המחלה לא מוכרת"

אפרת גפן, נציגת עמותת "ילדי הזהב", אם לילדה המאובחנת עם PKU, הסבירה את הקשיים של ילדים הסובלים מהמחלה: "הילדים שלנו חייבים להקפיד על דיאטה קפדנית כדי למנוע פגיעה מוחית. משרד הבריאות לא מכיר בזה כאלרגיה, ולכן לא מקצים לנו סייעות. הילדים נופלים בין הכיסאות".

ח"כ יאסר חוג'יראת, יו"ר השדולה למחלות נדירות, הציג נתונים לפיהם בישראל חיים כחצי מיליון אנשים עם מחלות נדירות, אך בשל חוסר מודעות רפואית, אבחון המחלה מתעכב בממוצע בעשור. במשרד החינוך טוענים כי ניתן מענה לתלמידים החולים בהתאם לצורך. לאופר ציינה כי כיום לומדים 9,978 תלמידים עם סייעת רפואית, אך מרביתם – 8,600 מהם – הם תלמידים אלרגיים הזקוקים להשגחה בלבד.

בתום הדיון סוכם כי משרד החינוך יפעל להכשרת צוותי החינוך, כך שיכירו את המחלות הנדירות ואת זכויות התלמידים. בנוסף, השלטון המקומי יידרש לוודא כי סייעות רפואיות עוברות הכשרה מתאימה וכי רופא ישתתף בדיוני ועדות האפיון והזכאות לילדים עם מחלות נדירות.