גם ב-1 בספטמבר, אני אמא ללא הפסקה / אסתי מטרי*

עבור הורים רבים ה-1 בספטמבר מלווה בתחושת הקלה משמעותית, אבל לא עבורי: בתי רותם בת 7.5 מאובחנת עם מוגבלות שכלית התפתחותית. היא בעלת תפקוד נמוך וברמה סיעודית בינונית. בנוסף, יש לי בן נוסף, יהב, בן 3.5. כאשר נולד יהב, רותם נכנסה למסגרת חינוכית בגן המיוחד של עדי 'נגב- נחלת ערן', הכפר השיקומי במועצה האזורית מרחבים, שדי קרוב אלינו, מאחר ואנחנו מתגוררים בבאר שבע.

השנה רותם סיימה את לימודי הגן ותעלה לכיתה א'. כאם חד-הורית, גרושה, אני חשה שההתמודדות שלי עם שני ילדים, כשאחד מהם הוא ילד מיוחד, היא קשה שבעתיים מהורים רבים אחרים, בטח בתקופה שכזו.

אני נאלצת לוותר על חוגים ליהב, פשוט כי אין לי מי שיקבל את רותם כשהיא חוזרת הביתה בסיום הלימודים.

בגינה לוטשים עיניים

ההתמודדות עם רותם לא פשוטה. מאחר והיא יושבת על כיסא גלגלים, אני נאלצת להרים אותה הרבה פעמים ואם אני לוקחת אותה לפארק, אז אני צריכה להרים אותה על המגלשה או על הנדנדה. למזלי, מצאתי נערה שתעזור לי פעם-פעמיים בשבוע ותלווה אותי לפארק, היא נמצאת עם יהב ואני עם רותם. וכן, יש מבטים של אנשים שלוטשים עיניים לעבר רותם, אבל בגדול אני חשה שיש הבנה למצבה.

רותם לא מדברת, אז הרבה יותר קשה להבין מה היא רוצה, היא גדלה ומפתחת אישיות וגם עקשנות לצידה.

אני משתדלת לקחת את רותם לקאנטרי בעיר, יש שם בריכה נגישה, אך לצערי, הגי'מבורי אינו מונגש, יש מדרגות ואין מעלון, אז שוב אני צריכה להרים אותה על הידיים, זה קשה.

בעלי לשעבר מקבל את הילדים אליו פעם בשבוע, הם ישנים אצלו, במהלך הקיץ הוא לקח אותה ל-5 ימים, אז זה פינה לי מעט זמן לעצמי להתרענן קצת ולהיפגש עם חברים. מעבר לזה, אני לא יכולה להרשות לעצמי לצאת לחופש, כי אני צריכה גם לעבוד ולהתפרנס, אין לי את הפריבילגיה הזו, שיש אולי להורים אחרים שנמצאים ביחד.

יהב כבר מתחיל להבין שיש לו אחות מיוחדת, כשמגיעים אליו חברים הוא מסביר להם על רותם ושומר עליה, עם זאת, אני כן מבחינה בנסיגה אצלו. הוא עדיין לא גמול מחיתולים ולא מבין למה אחותו הגדולה עם חיתולים והוא עדיין צריך ללכת לשירותים.

50 צעדים עם הליכון

ארוחת החג היא מאתגרת ולא פשוטה. הקושי הוא גדול ויש לחץ, גם נפשי. לא ידוע תוך כמה זמן רותם "תאבד את זה" ואיך היא תהיה. אם מגיעים אנשים חדשים לשולחן החג שהיא לא מכירה אז יש מצב שתיכנס לאקסטזה של צעקות. הצפיפות והעומס יוצרים לחץ יכולים להוציא אותה משלוותה, היא יכולה למשוך את מפת השולחן ולהפוך הכל.

הגדולים במשפחה מבינים ומכילים, אבל הילדים פחות מקבלים את ההתנהגות שלה. היא יכולה להיות קצת אלימה, זו דרך שלה ליצור תקשורת. היא יכולה לשבת ליד האחיינית שלי בשולחן ולמשוך לה בשיער כדי לקבל תשומת לב ממנה.

יום כיפור צפוי להיות סיוט. ביום כיפור הילד רוצה לרכוב על אופניים והיא בעגלה. יהב קטן וצריך עזרה, אז זה מאוד מאתגר. אני מאוד משתדלת שלא להשאיר אותם בבית.

ההתמודדות דורשת להיות עם רותם כל הזמן, היא ערה בשעות מוקדמות ומתעוררת בחמש וחצי בבוקר והולכת לישון בשמונה בערב. היא לא ישנה במהלך היום. אמנם היא לא הולכת, אבל עדיין היא מאוד תזזיתית, אז זו השגחה מתמדת, אין רגע דל, אין מנוחה או אתנחתה.

עם כל הקשיים, יש גם נקודות אור. רותם עשתה קפיצה משמעותית ב"עדי נגב-נחלת ערן", היא גם התחזקה פיזית, יציבה יותר, התחילה לעמוד עם אחיזה לכמה שניות, היא הולכת 50 צעדים עם הליכון. הייתה לה גננת מדהימה בגן, ואני מקווה שגם בבית הספר היא תקבל את מה שנדרש.

*הכותבת היא אסתי מטרי, בת 38 מבאר שבע, אמא ליהב ורותם, שלומדת בגן תקשורת מיוחד ב-"עדי נגב – נחלת ערן', מטעם "עמותת עדי", כפר שיקומי ייחודי מסוגו בעולם בו ניתן מענה לילדים ואנשים עם מוגבלויות קשות מכל קשת החברה הישראלית