חמש פינות של רגישות עם הרב יהודה מרמורשטיין

הרב יהודה מרמורשטיין הקים את עמותת 'עלה' לפני כ-40 שנים. הרשת מטפלת במאות ילדים עם מוגבלות שכלית התפתחותית, מורכבויות רפואית, שיתוק מוחין, אפילפסיה, טיי-זקס, אוטיזם, סיבוכים שנוצרו בעקבות גידול מוחי או תאונה, מגבלות ראייה ותנועה, קשיי נשימה ועוד.

במהלך צעירותו, הכיר משפחות עם ילד "מיוחד" – שמתביישים לצאת לרחוב עם ילד "כזה", ופתח מרכז פעילות בת כמה שעות כל יום עבור אותם ילדים. בשנת 1982 פתח גני ילדים, בית ספר ופנימייה עבור ילדים מיוחדים בשם "עלה". עם הזמן הפך הארגון לרשת גדולה, המונה למעלה מ-900 ילדים. ב-1987 קיבל מרמורשטיין את תפקיד הניהול של העמותה, ובשנת 1994 לתפקיד מנהל הרשת כולה.

"אנחנו לא מפסיקים", מספר הרב מרמורשטיין בראיון מיוחד לאתר "רגישות": "ההתייחסות לילד מורכב או נכה השתנתה עם השנים, וזה בעיקר בזכותנו. פעם קראו לזה ילד 'מפגר', וזו הייתה העילה הראשונה שלנו איך לשבור את הביטוי, להוציא את ההתייחסות הנכונה מהמחשכים. הצורך להתייחס נכון היא לא רק לילד, זה גם למשפחה שלו, וכמובן לספק בהתאם מרכזי שירותים, רווחה ואחרי זה הממשלה שהייתה צריכה ללמוד להכיר בצורך. מי שחווה את זה, כי יש לו קרוב משפחה – יודע היטב שיש צורך בשירותים כאלו".

הרב מרמורשטיין מספר, כי הקושי הגדול שלהם כיום גדול מתמיד. מעבר לתקציב הבעיה היא גיוס עובדים והכשרת עובדים: "על אף המאבק להביא כל שקל, הצלחנו לפתוח מרכזים בבני ברק, גדרה, בית שמש, ירושלים, רמלה ועוד, אם זה גני ילדים, בתי ספר, מעונות דיור, מרפאות שיניים, מרכזי ספורט".

האם החברה הישראלית יודעת לקבל היום יותר את הילדים עם המוגבלויות?

"היום זה יום הילד הבינלאומי – וזה בדיוק הילד שסביבו מציינים את היום הזה. היום הוא נקרא ילד מיוחד, אבל זה בדיוק כמו כל ילד אחר. בעבר הם ננטשו בבתי חולים ואנו מטפלים בהם. 15% מן הילדים אצלנו זה מתאונות בית: לוקחים צימר עם בריכה וחוזרים עם ילד פגוע, או הילד נסע על קורקינט. אלו ילדים שנולדו כרגיל וקרה מה שקרה…"

"אחד הדברים שאני אוהב לציין, שלפני כמה שנים, אנחנו היינו הנחשול הראשון שיצא החוצה עם הילדים עם כיסאות הגלגלים. חלק הם מקרים מורכבים מאוד וכמעט מונשמים. אבל גייסנו בנות מסמינרים בשבת שיוצאות לטייל ברחובה של עיר. הילדים צריכים את החיבוק והאהבה לא פחות מכל אדם אחר. עם זאת, צריך להזכיר כי לא נעלמה הבושה כשרואים ילד כזה. יש בושה בכל המגזרים, אבל זה תהליכים שצריכים לעבוד עליהם, והתגובה – צריך לעשות את זה מבחינה מקצועית וברמה גבוהה".

האם פיתוחים טכנולוגיים יכולים לסייע לילדים?

"לצערנו הרב, מערך התשלומים של מדינת ישראל נשחק מאוד בשנים האחרונות – ואז אנו לא נהנים מאותם שירותים שיכולים לעזור. אחת הבעיות שלנו למשל זה ריור – לא נעים לראות, כביסה, ריח ועוד. אבל לאחר עבודה מאומצת, מצאנו משהו שיכול להפחית – מדבקה מאחורי האוזן. יש גם אינטליגנציה מלאכותית, מציאות מדומה ועוד. זה עולה כסף, אבל אם אין בריאות, לא יעזור כמה שיש לך".

"בסופו של דבר, אי אפשר להסתמך רק על פיתוחים טכנולוגיים. אין תחליף לחום ולאהבה של ידיים עובדות, שילטפו, פיזיותרפיה, וזה אחד הקשיים הגדולים. יש פיתוחים טובים, אבל קודם צריך שיהיו אנשי מקצוע טובים, עם תשלום הוגן, שיראו את הטיפול בילדים עם הצרכים המיוחדים כאתגר החיים שלהם. מי שמשקיע בילד כזה, אז השקעת במשפחה שלמה, אחרת כל המשפחה מתרסקת".

כיצד משלבים היום ילדים עם מוגבלויות בחברה?

"הכל תלוי בנותן – כלומר, אם אני רוצה לשלב אדם עם מוגבלות במקום העבודה, זה מצריך הכנה נכונה, התאמות של דברים. אולם בסופו של דבר, יש ערך אדיר וישנם מפעלים גדולים וחברות גדולות שמשלבים בוגרים כאלה – והם יודעים שזה מעבר לרווחיות האקסלית. למדינה זה מאוד נוח לשים אותם במעונות הכי יפים, אבל הם צריכים להיות בחברה – בפנאי, בתרבות ובנורמטיביות. הם מספיק נענשו, אז חובה עלינו ליצור ואהבת לרעתך כמוך. מה שעושים עם הילד שלך אפשר לעשות גם עם הילד של השכן".

איך ישראל לעומת מדינות אחרות בעולם?

"לצערנו אנחנו כמעט בתחתית ה-OECD, והשוני הוא בהשקעות ובתקציבים. אנחנו מאוד מפותחים כמדינה, אבל בזה לא מצטיינים במיוחד. בחלקם מסוימים אנחנו מדינה מעולה, אבל בכל הנוגע לאוכלוסיות יותר מורכבות אנחנו בבעיה רצינית".

"פעם פעמיים בשבוע אני הולך לשר הרווחה לשנורר… אבל זה לא עוזר. הם מסתכלים רק על התקציב, ואני אומר להם תפתחו את הלב. עם מעט כסף אי אפשר ללכת למכולת. אי אפשר להסתמך רק על גיוס כספים מחו"ל ופילנתרופיה. אנחנו רוצים לא פחות ממה שיש בעולם: בהשקעות, בעלויות, ואנחנו כמובן לא מרימים ידיים במאבקים השונים. היום זה יום הילד הבינלאומי, ומבחינתי "עלה" זה ראשי תיבות – עוד לא התחלנו".